Ils sont nés avec des attributs sexuels à la fois masculins et féminins. Ils (elles?), ce sont les hermaphrodites, des personnes à qui l'on fait subir dès le plus jeune âge des opérations pour «corriger» cette anomalie. Une situation que dénonce Daniela Truffer.

«C'est un garçon!», «C'est une fille!»: l'exclamation post-natale qui fait le bonheur de tous les parents. Mais que se passe-t-il lorsque la vie ne se conforme pas aux traditionnelles cartes de voeux et que l'accouchement se transforme en une énigme insoluble?

Daniela Truffer est venue au monde hermaphrodite. Les médecins, eux, ont décidé d'en faire une femme. Cette Zurichoise de 44 ans milite contre les opérations forcées et les traitements hormonaux infligés aux enfants nés avec des organes sexuels indéterminés.

Douloureuses et irréversibles

Pour Daniela Truffer, il faut donner le temps aux individus de grandir et de décider d'eux-mêmes s'ils veulent devenir un homme ou une femme. Ou alors rester à mi-chemin, un phénomène nommé intersexuation ou plus couramment hermaphrodisme. «Les opérations forcées ne sont pas une solution», estime-t-elle. Une affirmation qui se base sur plusieurs études médicales démontrant que la plupart des patients souffrent de frustration et de regrets durant toute leur vie.

«Ces opérations sont douloureuses et irréversibles. La probabilité de réduire ou même d'anéantir le désir sexuel est très importante. Les opérations cosmétiques non-consentantes violent le droit à l'intégrité physique et à l'auto-détermination. Cela va à l'encontre des droits de l'homme», plaide Daniela Truffer.

Près d'un enfant sur 2000 naîtrait hermaphrodite. Ce fait est connu des sociétés humaines depuis l'Antiquité. Mais avec le temps, les personnes de sexe ni totalement masculin ni totalement féminin sont devenues une minorité invisible, particulièrement depuis que la chirurgie «corrective» est devenue la norme au 20e siècle.

Un impératif culturel

Les docteurs et les parents agissent sous l'emprise d'un impératif culturel qui veut que lorsque des éléments des deux sexes sont présents sur un enfant, un choix doit être opéré au plus vite. Daniel Truffer, qui milite pour le droit des hermaphrodites depuis deux ans, affirme que son cas est loin d'être atypique.

Née en 1965 «sans caractéristiques sexuelles clairement définies», elle possédait des chromosomes masculins, un micro pénis et des testicules sous-développées qui ressemblaient davantage à des lèvres vaginales. «Pour son bien», un genre lui a été assigné de manière chirurgicale le plus rapidement possible. Les testicules de Daniela lui ont été retirées alors qu'elle avait seulement deux mois. «Ils m'ont castré!», s'indigne-t-elle.

A l'âge de 7 ans, son micro pénis a été raccourci et transformé en clitoris. Un vagin artificiel lui a été «attribué» à 18 ans. «La plupart des gens que je connaîs ont moins ou plus du tout de sensations sexuelles. C'est une atteinte cruelle aux droits de l'homme.»

Sentiment de honte

Bien qu'elle était consciente de sa différence, ni ses parents ni les médecins n'ont expliqué de manière adéquate à Daniela sa condition. Elle a ainsi grandi avec un profond sentiment de honte. Sa colère est maintenant dirigée contre l'établissement médical qui tarde à changer sa pratique en matière de chirurgie d'attribution du genre.

«Ils se prennent pour Dieu. Les médecins encouragent les parents qui sont complètement désorientés et ne savent que faire face à une problématique encore taboue et secrète.»

Dans le cadre de la campagne suisse menée contre les opérations génitales sur les enfants hermaphrodites, Daniela Truffer a adressé au début du mois une lettre ouverte à l'hôpital universitaire de Berne. Elle appelle les praticiens à mettre un terme aux «opérations forcées».

Choisir son genre

De nombreux médecins adhèrent encore à l'idée selon laquelle l'enfant a besoin d'une identité biologique claire. La question n'est pas de savoir s'il faut opérer, mais dans quelle direction l'opération doit être pratiquée. Dans une interview récente, le chirurgien pédiatre bernois Zacharias Zachariou expliquait l'importance «de prendre si possible une décision dans les deux ans qui suivent la naissance.»

Mais le sexe biologique et le genre sont deux choses distinctes, comme le souligne Kathrin Zehnder, sociologique à l'Université de Bâle. «La plupart des gens pensent que ne pas procéder à une opération chirurgicale signifie ne pas donner de genre. Or ceci, de mon point de vue, est complètement faux. Vous pouvez de toute façon attribuer un genre à un enfant. Même s'il semble un peu différent dans son corps, cela ne signifie pas que vous devez le qualifier d'enfant hermaphrodite», affirme la sociologue.

Kathrin Zehnder connaît ainsi une mère qui traite son enfant comme une fille tout en lui expliquant, avec des mots appropriés à son âge, qu'elle a aussi la capacité de devenir un jour un garçon. «Je ne suis pas certaine que vous puissiez préserver un enfant de la différence au travers d'une opération chirurgicale, ajoute-t-elle. Que faîtes-vous si l'enfant se sent différent? Vous ne pouvez pas faire une ablation chirurgicale de la différence».

Dédommagement

Un consentement basé sur une bonne information est une question difficile, selon Daniela Truffer. Ainsi, lors d'un récent procès en Allemagne, un patient qui avait été transformé en homme lors d'une opération de routine a touché 100'000 euros de dédommagement pour la perte inattendue de ses organes génitaux féminins.

Un tel cas pourrait-il se produire en Suisse? Selon Andrea Büchler, professeur de droit à l'Université de Zurich, c'est possible. «Une intervention médicale requiert le consentement de la personne impliquée», explique-t-il.

«Normalement, les parents peuvent décider pour leur enfant, poursuit-il. Toutefois, assigner un genre au travers d'une opération touche au plus profond de la personnalité et ne devrait donc pas être entrepris sans le consentement de l'enfant concerné – sauf en cas de nécessité médicale.»

Des changements

Quelques hôpitaux, comme la clinique pour enfants de Wildermeth, à Bienne, ont déjà renoncé à manier le scalpel pour traiter des bébés intersexués. Des tests chromosomiques sont effectués sur les enfants dont le sexe n'est pas clair.

«Selon les résultats, nous conseillons aux parents d'attendre jusqu'à ce que l'enfant puisse lui-même choisir son genre, déclare Christine Aebi, endocrinologue à la clinique. A Bienne, on ne pratique des opérations que si le positionnement des parties génitales affecte l'élimination de l'urine ou des selles.»

Daniela Truffer reconnaît que les parents d'enfants intersexués sont confrontés à un dilemme terrible. Malgré la difficulté qu'il y a à «élever un enfant à l'identité sexuelle ambiguë dans ce monde», elle considère cependant que toute autre choix «blesse le corps et l'esprit.»

Clare O'Dea, swissinfo.ch
(Adaptation de l'anglais: Samuel Jaberg, Olivier Pauchard)